Llar d'Esperança a Zanzíbar: Premi Ajuda Solidària de la Fundació Prandi, patrocinat per Laboratorios Viñas

A l'acte de cloenda del 34è Congrés Nacional de la Societat Espanyola de Pediatria Extrahospitalària i Atenció Primària (SEPEAP), celebrat entre el 15 i el 24 d'octubre, en format virtual a causa de la COVID-19, va tenir lloc l'anunci i lliurament de el Premi a la millor iniciativa en Ajuda Solidària de la Fundació Prandi. Amb una aportació de 10.000 €, donada per Laboratorios Viñas, aquesta distinció té com a objectiu donar suport a la realització de projectes relacionats amb el desenvolupament socioeconòmic d'una població desfavorida en l'àmbit pediàtric.

El projecte guanyador, en la que ja és la tercera convocatòria de el premi Ajuda Solidària, va ser Llar d'Esperança per a nens amb hidrocefàlia i espina bífida a Zanzíbar (Tanzània), una iniciativa duta a terme per la Fundació NED (Neurocirurgia, Educació i Desenvolupament) , organització centrada en promoure l'activitat científica, tècnica, cultural i de formació de personal sanitari en neurociències, amb especial focus en la regió de l'Àfrica Central i de l'Est.

El premi, anunciat pel Dr. Cristóbal Coronel, secretari de la SEPEAP, va ser lliurat per la Dra. Mª Ángeles Learte, presidenta de la Fundació Prandi, i Arantxa Sainz dels Terreros, en representació de Laboratorios Viñas. Va rebre la distinció el Dr. José Piquer, un referent en l'especialitat de Neurocirurgia, amb destacats reconeixements i premis en la seva carrera, a més de fundador i coordinador mèdic de NED. Després de les felicitacions i les corresponents paraules d'agraïment, es va projectar un emotiu vídeo sobre la tasca hospitalària que porta a terme a l'Àfrica la fundació guardonada.

Si vols anar ràpid camina sol, si vols arribar lluny veu acompanyat

Aquest proverbi africà tanca l'essència de la filosofia de la Fundació NED, que aglutina la voluntat col·laboradora d'un grup de persones relacionades amb les neurociències i que, fins ara, ja ha posat en marxa projectes a Kenya, Uganda, Etiòpia, Rwanda i Tanzània, un dels països de baixos ingressos on la hidrocefàlia infantil i l'espina bífida suposen dos dels problemes ètics i sanitaris més conflictius amb què s'enfronta el desenvolupament de la salut a nivell internacional. En aquesta situació convergeixen tres circumstàncies:

La seva incidència. Les estimacions més optimistes assenyalen que 200.000 nascuts anualment desenvoluparan una hidrocefàlia o naixeran amb un defecte del tub neural a Àfrica Oriental, Central i Sud d'Àfrica.

L'elevada gravetat potencial i real, condicionant el pronòstic vital i funcional de l'infant. La hidrocefàlia és una malaltia que es caracteritza per un excés de líquid cefaloraquidi (LCR) a l'interior dels ventricles cerebrals. Aquest acumulació de líquid augmenta la pressió a l'interior de la cavitat intracranial i comprimeix el cervell lesionant de vegades de forma irreversible si no se soluciona de forma primerenca. D'altra banda, l'espina bífida oberta és un defecte de tancament del tub neural espinal amb exposició del seu contingut: la medul·la espinal i arrels nervioses. La seva morbiditat és elevadíssima i afecta la qualitat de vida en totes les seves etapes.

La seva vigència científica, constituint un estímul per dissenyar estratègies globals que promoguin l'accés universal a serveis quirúrgics bàsics. El desenvolupament de subespecialitats com la Neurocirurgia és un dels reptes actuals més importants per aconseguir una atenció quirúrgica sanitària essencial. L'OMS va classificar fa uns anys el desenvolupament neuroquirúrgic africà incloent a Tanzània en el grup 3 al costat d'aquells països que comptaven una proporció d'1 neurocirurgià per cada 9.268.800 persones.

Medicina pediàtrica extrahospitalària, una necessitat urgent

A Zanzíbar (Tanzània), una de les zones més empobrides del món, hi ha una incidència molt elevada d'aquestes patologies. La cirurgia immediata i el maneig acurat redueixen molt els riscos, però cap dels dos estava disponible per a la majoria de la població.

La Fundació NED va iniciar el 2014 un projecte metge de caràcter docent i assistencial amb la construcció i posada en marxa d'un centre neuroquirúrgic anomenat "Mmazi Mmoja NED Institute", dotant-lo de recursos humans i materials a través de donacions.

Aquest projecte ja ha dut a terme 1400 intervencions quirúrgiques gratuïtes, la major part d'elles practicades a la població pediàtrica amb hidrocefàlia i defecte del tancament del tub neural, obtenint uns índexs d'infecció i de mortalitat baixos.

Ara la Fundació NED ha fet un pas cap endavant intentant cobrir el seguiment dels pacients intervinguts oferint-los els recursos necessaris per al seu tractament mitjançant el suport de medicina pediàtrica extrahospitalària i iniciant mètodes de prevenció de la malaltia a través de l'educació a les futures mares sobre la cura durant l'embaràs i la importància de la ingesta d'àcid fòlic.

Aquesta tasca es porta a terme en les "Houses of Hope" (Cases d'Esperança), centres d'acollida i formació als pares i cuidadors de nens amb hidrocefàlia i mielomeningocele la finalitat és disminuir l'estada hospitalària i realitzar un tractament rehabilitador extrahospitalari que permeti donar-li a l'infant la major recuperació i qualitat de vida a través d'una activitat educadora adreçada als seus familiars perquè aconsegueixin l'adequat desenvolupament de l'infant en cadascuna de les seves etapes, oferint una major supervivència de nens i adults amb discapacitats severes que requereixen una complexa sèrie d'atencions i oportunitats.

Un projecte fet realitat

Ja hi ha alguns d'aquests centres en diverses regions d'Àfrica de l'Est, però l'actual objectiu de la Fundació NED és el desenvolupament de la "House of Hope" de Zanzíbar.

Les metes plantejades per fer-ho són:

- Aconseguir un centre que es trobi a prop del "NED Institute" per convertir-lo en la "House of Hope" de Zanzíbar.

- Facilitar a la població l'accés als recursos sociosanitaris que s'ofereixen tant en el "NED Institute" com en la "House of Hope" de Zanzíbar.

- Crear una xarxa sociosanitària a Zanzíbar dedicada a la cura de l'infant amb hidrocefàlia i espina bífida.

- Assolir un impacte favorable sobre l'evolució del pacient pediàtric després de l'alta hospitalària i disminuir les complicacions per infecció.

- Disminuir el nombre de casos d'èxitus per complicacions o falta de cures després de l'alta hospitalària.

- Educar els pares dels nens afectats en les cures diaris adequats que requereixen els seus fills, així com formar-los en la tècnica del sondatge vesical intermitent net.

- Disminuir el nivell d'estrès dels pares, millorar la qualitat de vida dels nens i aconseguir la integració social de tots dos.

- Informar les futures mares sobre la importància de la ingesta d'àcid fòlic prèviament a l'embaràs i durant els primers mesos de gestació.

Les necessitats bàsiques que es necessiten cobrir són:

- Recursos humans, que inclouen atenció mèdica i infermera, atenció rehabilitadora, psicològica i social, així com personal d'administració, neteja i manteniment.

- Recursos logístics, com la dotació d'una consulta mèdica extrahospitalària, una sala amb 5 llits pediàtriques, una aula de formació per als pares i un petit gimnàs de rehabilitació.

- Recursos materials: per al manteniment i funcionament de centre, així com material sanitari, que inclogui sondes vesicals intermitents, antisèptics, gases i càpsules d'àcid fòlic.